En el marco del día internacional del Síndrome de Down, Señal Colombia estrenó en pantalla el documental ‘Los Niños’, una historia sobre adultos con el síndrome a quienes la sociedad sigue tratando como niños.
Mucha gente cree saber -más o menos- qué es el síndrome de Down. A otros el nombre de la enfermedad no le trae nada a la mente hasta que escucha “mongolismo” o “mongólico”, término que es tan común como políticamente incorrecto, por no decir, grosero y displicente.
Mejor dicho, todo el mundo cree saber qué es pero no tiene realmente idea, es una condición envuelta por decenas de mitos tanto científicos como socioculturales que, de permanecer en el tiempo, solo logran estereotipar y perjudicar aún más a los cientos de personas que han nacido con Trisomía 21 y que día a día prueban la falsedad de cada mito.
El síndrome
Un síndrome es el conjunto de síntomas propios de una enfermedad o condición; así, el Síndrome de Down reúne varios síntomas que son producto de un desorden genético que ocurre cuando una persona tiene una copia extra parcial o completa del cromosoma 21, y solo esa copia extra es la que ocasiona las características que componen el síndrome.
En el momento de la concepción, cada padre aporta 23 cromosomas a la carga genética de ese nuevo ser que tendrá entonces un total de 46 cromosomas organizados en 23 pares. En la mayoría de los casos el Síndrome de Down (SD) ocurre cuando uno de los padres aporta una copia extra del cromosoma 21 convirtiendo lo que debe ser un par en una tripleta; así, el hijo queda con 47 cromosomas en vez de 46.
Los mitos
Lejos de querer darle palo a quien cree como verdad alguno de los siguientes mitos, la intención es precisamente sacudirlos para mostrar la verdadera realidad de cualquier persona con Síndrome de Down, personas dueñas de una identidad y deseos propios.
El Síndrome de Down es hereditario
Para que una enfermedad genética sea hereditaria es preciso que uno de los padres -o los dos, según la condición- haya nacido con el desorden genético así no sea notable. En resumen, es un mito pensar que el Síndrome de Down siempre es hereditario.
Hay tres tipos de Síndrome de Down: Trisomía 21, que es el más común y se presenta en el 95% de los casos. Translocación, el único tipo que es hereditario y tiene solo el 4% de los casos; el tercer tipo es el mosaicismo, que es el más raro y tiene el 1% de casos.
La trisomía 21 que es el tipo más común no es hereditario ya que se da por un desorden genético aleatorio durante la formación de células sexuales en alguno de los padres. Como resultado de la división celular de óvulos o espermatozoides se puede presentar por azar una disyunción en los cromosomas en la que no se separan apropiadamente y una de las células sexuales resultantes termina con una copia extra del cromosoma 21; en donde deberían haber dos cromosomas 21, queda además uno extra que ocasiona el síndrome de Down.
Es una enfermedad rara
Ni es enfermedad, ni es rara. El síndrome de Down es eso, un síndrome, una condición que tiene varios síntomas pero que no es una enfermedad en sí que se trata directamente. Según las Naciones Unidas la incidencia a nivel mundial es de 1 en 1.000 personas, por eso no es una condición rara.
Solo la gente mayor tiene hijos con Down
No del todo cierto. Es verdad que el riesgo de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta con la edad, pero la gran mayoría de casos se presenta en madres jóvenes sencillamente porque es el grupo de mujeres que más hijos traen al mundo.
Además, es importante aclarar que esta condición se puede dar en cualquier raza, edad, estrato, país, cultura, etc…
Los niños con Down tienen retraso mental y no aprenden nada
¡Falso! Aunque cada persona con el síndrome tiene capacidades cognitivas diferentes que van de leves a moderadas. Sí pueden aprender. Leer y escribir no es un imposible, solo requiere de un profesor bien entrenado; además, los niños con el síndrome aprenden mucho por imitación, pueden asistir a los mismos colegios que los que no padecen la condición y tomar decisiones por cuenta propia.
Mueren jóvenes
La expectativa de vida de las personas con SD ha aumentado mucho en las últimas décadas, pasando de 25 años a 60 años. Incluso hay personas que viven hasta los 80 años. Recientemente, Kenny Cridge, el hombre que desde hace 9 años ostenta el Record Guiness como la persona con Síndrome de Down de mayor edad, cumplió 77 años.
No pueden tener hijos
Las personas con SD son menos fértiles pero, a pesar de que sus posibilidades de engendrar son pocas, hay excepciones. Las mujeres enfrentan dificultades para embarazarse pero es posible; en los hombres el síndrome se asocia a infertilidad pero han existido unos pocos casos documentados.
Son producto del incesto
¡Falso! No hay ninguna correlación directa entre el síndrome de Down y el incesto.
Todos se ven igualitos
Las personas con SD sí comparten ciertos rasgos físicos característicos de la condición: baja estatura, cara redonda y aplanada, ojos almendrados y rasgados hacia arriba, manos y pies pequeños, y otros más. A pesar de eso no se ven iguales y se parecen más a sus familiares que entre sí.
Crecen pero se portan como niños
También es mentira. Los adultos con SD también pueden disfrutar las mismas actividades que cualquier otra persona de su edad, pueden tener las mismas necesidades y sentir igual. Es importante no tratarlos como niños porque no lo son.
No pueden ni trabajar, ni independizarse
Este mito no puede estar más alejado de la realidad. Es verdad que algunas personas con SD requiere más apoyo que otras, pero en general pueden llevar una vida independiente, estudiar, tener carreras exitosas, trabajar, casarse, ser dueños de su propia casa, todo por mérito propio.
No pueden jugar ni hacer deporte como los demás
¡Otro mito más! Tan falso, que hay olimpiadas para personas con discapacidad. Uno de los rasgos del síndrome de Down es la hipotonía, lo que les da poco tono muscular; a pesar de eso, solo necesitan terapia física desde pequeños para estimular aún más las aptitudes motoras. Como es normal, también algunos tienen más aptitudes para el deporte que otros, tal como las demás personas.