'Los niños': así es la adultez con síndrome de Down
09 / 01 / 2018

Así es la adultez con síndrome de Down


Por Paola Arcila Perdomo
Paola Arcila Perdomo
09 / 01 / 2018
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La documentalista chilena Maite Alberdi llega a Señal Colombia con su documental 'Los niños', una historia que resume la vida de Anita, Ricardo, Andrés y Rita, adultos con más de 45 años de edad que tienen síndrome de Down. Ellos han sido compañeros de colegio por más de 40 años, ya pasaron todos los cursos y están cansados de lidiar con las obligaciones escolares. Saben, además, que llevan más tiempo que todos sus profesores y que no quieren seguir siendo tratados como niños.

En el documental de Alberdi se explora la vida de esas personas que a pesar de haber crecido, y en la mayoría de los casos haber perdido a sus padres, se les sigue prohibiendo vivir solos, manejar, salir a fiestas en las noches, tener sexo, ser padres, casarse o tener trabajos reales. Ellos han cambiado, pero a su vez deben lidiar con la frustración de continuar viviendo como si tuvieran 10 años con casi 50.

La cinta que fue nominada a Mejor documental en Festival Internacional de Cine de Cartagena de Indias -FICCI 2017- presenta la otra cara de las personas que padecen del síndrome, un filme que nos reafirma sus diversos talentos, su capacidad de crecimiento y sus deseos fervientes de ser libres.

En 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró la fecha 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down a través de este documento.

Pero ¿qué es el síndrome de Down?

Primero que todo, no es una enfermedad sino uno de los defectos congénitos más comunes que puede tener un ser humano, aparece en una de cada 1.000 personas, aproximadamente. Si habláramos en términos médicos sencillos, el síndrome se genera por una copia extra del cromosoma 21 o una porción del mismo. Para decirlo de una manera más explícita, cada ser humano tiene 23 pares de cromosomas, es decir 46 en total y las personas que tienen el síndrome suman 47.

John Langdon Haydon Down, médico británico, describió y estudió la alteración en el año de 1866, sin embargo, el primer investigador en advertir que el síndrome era proporcionado por la transformación del cromosoma fue Jérôme Lejeune. A través de los años y de su estudio profundo, los especialistas aseguran que no puede ser curado, que no existen maneras de prevenirlo y que se presenta desde el nacimiento del ser humano. Sin embargo, es importante destacar que los niños que lo posean pueden llevar una vida similar a cualquier otro.

En el documento de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura -Unesco-, donde se regista la Declaración Universal de los Derechos Humanos, se habla de la igualdad y el trato equitativo en la sociedad de cualquier ser humano sin importar su condición. Éste es, claramente, un documento que nos abre el espectro frente a lo legal y lo justo en cualquier caso de desigualdad en el trato a cualquier persona, posea una condición especial o no.

Si bien la Declaración Universal de los Derechos Humanos es un buen punto de partida, nos adentramos mucho más en el panorama y podemos visualizar detalladamente los derechos de los niños, tengan discapacidades o no, con el Estado Mundial de la Infancia 2016, documento realizado por la UNICEF, que además de hacer un plano minucioso de ¿cómo estamos frente a la niñez? nos deja diversos planteamientos frente al estado de los pequeños desde diferentes frentes en donde los caminos hacia la equidad están contemplados, para la muestra una de las tantas frases a rescatar que hay en él documento nos dice: "Todos los niños y niñas nacen con el mismo derecho inalienable a gozar de un comienzo saludable en la vida, de una educación y de una infancia segura y protegida; en suma, de todas las oportunidades básicas que se traducen en una vida adulta productiva y próspera. Pero en todo el mundo hay millones de niños a los que se priva de sus derechos y de todo lo que precisan para crecer sanos y fuertes, debido a su lugar de nacimiento, a su origen familiar, a su raza, a su etnicidad o a su género, o porque viven en la pobreza o padecen una discapacidad".

En Colombia hay decenas de lugares que defienden dichos principios, la Corporación Síndrome de Down ayuda a los jóvenes a ser adultos independientes, les da educación continuada y apoyo a la inclusión laboral. Pero no es la única, la Academia de Artes Guerrero les brinda formación en diferentes artes, hacen de las personas con síndrome seres con más oportunidades de desarrollo, no solamente estudiantiles sino laborales, y otras tantas como La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down que en Colombia está unida con La Asociación Colombiana de Síndrome de Down -Asdown-, que promueve la inclusión y el reconocimiento de los derechos a las personas con discapacidad.

Es así como las entidades en el país promueven diferentes proyectos para la inclusión y el desarrollo de las personas con síndrome de Down, dando paso y abriendo las puertas a más entidades y seres humanos que se quieran unir, en últimas un sentir generalizado que se vive a flor de piel con 'Los niños', filme que nos hace voltear un tanto la mirada y que nos hacer ponernos en sus zapatos.